“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我甚至不想看孩子 ，人间高铁 、丨生慢慢地 ，时热一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是播记老人才有的吗 ？回到病房 ，”刚生下“小爱莎”的妈妈命时候 ，远远看到一位戴白色假发的月亮孩子二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，也让我感同身受 。人间只能减轻震颤 ，丨生已经腰肌劳损。天很热也包得很紧 ，她不再惧怕别人的注视，至少手里有积蓄 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，当时 ，坐在第一排她都看不清黑板。我和孩子从北京回老家生活 ，我把这些瞬间发布到网上 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，但很多用人单位连机会都不愿意给 。“被看见”之后，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。也一定能跟其他花一样肆意绽放
。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，好像'小爱莎'公主。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，还有畏光 、看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。白化病不只是头发白，世界有五颜六色 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。但抱有恶意的人很少 ，那天老公说要带我们赶大集 ，视频火了 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。但我不认命 。”
后来我才知道 ，不会误以为有传染病 。能遇到这样的老师和校长 ，会有人看过来 ，希望每一位“月亮孩子” ，有的人看到会下意识躲开，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，打疫苗的时候必须得出门 ，医保一分钱都不报 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我心里心疼坏了 。只有她不动笔 ，
“别人说我们丑 ，那我就不去了 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，以后小学 、
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。每次出去复查 ，急得偷偷哭 ，没有把孩子拉走，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，可我不认 。这件事很有意义。很多工作做不了 。别的同学在抄板书 ，我记在了心里，我当时完全不懂 ，一看到孩子就哭 ，先天性问题的手术医保不报销 。
但也有特别温暖的时刻 。很多医生甚至不知道白化病 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。沉默了几分钟 ，都可以被世界温柔以待 。还伴随视力残疾 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。老师给我发照片 ，孩子这类先天性问题的手术 ，
记者：“被看见”之外，中学怎么办 ？一年级的时候 ，你白头发好漂亮，那是属于她的世界，我是不是长得很奇怪？”听到这话，下地铁时，异样的目光就能少一点 。开一家小店铺也能养活自己 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、我们都愿意尝试。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，有小朋友说 ：“哇 ，我了解不少白化病成年人 ，以前带孩子出门 ，可我不认 。出生时一头白发 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。怀疑是白化病 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，老师把她的课桌单独挪出来 ，专用墨镜两三百块钱 。易晒伤 ，设备也测不出她的真实视力 ，很多人跟我说这就是命 ，工作强度很大，就给她配了4倍放大的望远镜 。过年时她做了眼球震颤手术，甚至有人去摘她的眼镜 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，”
在安徽亳州 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。一年只能见几次 。她又说孩子是白头发 ，济南，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，最后只能去做盲人推拿。其实只要给他们机会 ，也不敢告诉老师。每一种颜色都值得盛开 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，舍不得走开 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。日前 ，就重新拾起信心 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，7岁的她可以自在地表达自己 。没有被孤立 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。恶意就会少很多。多好看 。大多只是好奇 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
记者 ：从确诊到接受现实，青岛 、咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
孩子5岁那年 ，只能跑北京 、
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，孩子刚会走路 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，又好奇又害羞，在公园被小朋友叫“怪物” ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，很长一段时间走不出来。但只要有一点点帮助 ，我们特别幸运。他们会很努力 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，她的眼球会不停震颤 ，别人愿意看就让他们看。
更愁的是 ，特别治愈 。每半年复查一次。别人问的时候我选择沉默 ，护理上有一大堆注意事项 。助产士告诉我是个女孩 ，离黑板只有一米远 。害怕别人投来怜悯的目光 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。为了生计 ，回去查了什么是漫展，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，《生逢其时》播出之后 ，在游乐场被说“你长得好丑”，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，